RESUMO Objetivo: Analisar situações vulneráveis para crianças prematuras em cuidado domiciliar nos primeiros seis meses após a alta. Método: Estudo qualitativo, na perspectiva da hermenêutica filosófica, realizado em um município brasileiro em região de fronteira. Foram conduzidas entrevistas em profundidade, com análise de dados pela interpretação de sentidos, com 18 mães de crianças prematuras egressas de unidade hospitalar, perfazendo 25 visitas domiciliares e 56 contatos telefônicos. Resultados: Relatos maternos expressam situações de relações vulneráveis, movimentos de preocupações e necessidades de cuidados, singularidades do desenvolvimento do bebê prematuro, e repercussões das rotinas institucionais no cuidado em domicílio. Considerações finais: Há circunstâncias vulneráveis da prematuridade que reafirmam dimensões individuais, sociais e institucionais interligadas. Importante destacar que a dimensão institucional envolve a responsabilidade dos profissionais de saúde em não ampliar as vulnerabilidades individuais e sociais, e sim promover o cuidado e buscar reduzir situações que geram ameaças, incertezas, preocupações e danos.

ABSTRACT Objective: To analyze situations in which premature children are vulnerable in home care, in the first six months after hospital discharge. Method: Qualitative study, from the perspective of philosophical hermeneutics, carried out in a Brazilian city on the border. In-depth interviews were conducted, with a data analysis considering the method of interpretation of meanings. 18 mothers of premature children discharged from a hospital unit participated. 25 home visits and 56 calls were made. Results: The reports from the mothers express situations of vulnerability, concerns, needs for care, singularities of the development of the premature baby, and repercussions of institutional routines in home care. Final considerations: There are vulnerable circumstances in prematurity that reaffirm interconnected individual, social, and institutional dimensions. It is important to highlight that the institutional dimension involves the responsibility of health professionals not to increase individual and social vulnerabilities, but to promote care and seek to reduce situations that generate risks, uncertainties, concerns, and damages.

RESUMEN Objetivo: Analizar situaciones vulnerables para niños prematuros en cuidado domiciliar en los primeros seis meses después de la alta. Método: Estudio cualitativo, en la perspectiva de la hermenéutica filosófica, realizado en un municipio brasileño en región de frontera. Han sido conducidas entrevistas en profundidad, con análisis de datos por la interpretación de sentidos, con 18 madres de niños prematuros egresas de unidad hospitalaria, un total de 25 visitas domiciliares y 56 contactos telefónicos. Resultados: Relatos maternos expresan situaciones de relaciones vulnerables, movimientos de preocupaciones y necesidades de cuidados, singularidades del desarrollo del bebé prematuro, y repercusiones de las rutinas institucionales en el cuidado en domicilio. Consideraciones finales: Hay circunstancias vulnerables de la prematuridad que reafirman dimensiones individuales, sociales e institucionales interrelacionadas. Importante destacar que la dimensión institucional envuelve la responsabilidad de los profesionales de salud en no ampliar las vulnerabilidades individuales y sociales, y sí promover el cuidado y buscar reducir situaciones que generan amenazas, incertidumbres, preocupaciones y daños.

ABSTRACT Objective: To analyze situations in which premature children are vulnerable in home care, in the first six months after hospital discharge. Method: Qualitative study, from the perspective of philosophical hermeneutics, carried out in a Brazilian city on the border. In-depth interviews were conducted, with a data analysis considering the method of interpretation of meanings. 18 mothers of premature children discharged from a hospital unit participated. 25 home visits and 56 calls were made. Results: The reports from the mothers express situations of vulnerability, concerns, needs for care, singularities of the development of the premature baby, and repercussions of institutional routines in home care. Final considerations: There are vulnerable circumstances in prematurity that reaffirm interconnected individual, social, and institutional dimensions. It is important to highlight that the institutional dimension involves the responsibility of health professionals not to increase individual and social vulnerabilities, but to promote care and seek to reduce situations that generate risks, uncertainties, concerns, and damages.

RESUMEN Objetivo: Analizar situaciones vulnerables para niños prematuros en cuidado domiciliar en los primeros seis meses después de la alta. Método: Estudio cualitativo, en la perspectiva de la hermenéutica filosófica, realizado en un municipio brasileño en región de frontera. Han sido conducidas entrevistas en profundidad, con análisis de datos por la interpretación de sentidos, con 18 madres de niños prematuros egresas de unidad hospitalaria, un total de 25 visitas domiciliares y 56 contactos telefónicos. Resultados: Relatos maternos expresan situaciones de relaciones vulnerables, movimientos de preocupaciones y necesidades de cuidados, singularidades del desarrollo del bebé prematuro, y repercusiones de las rutinas institucionales en el cuidado en domicilio. Consideraciones finales: Hay circunstancias vulnerables de la prematuridad que reafirman dimensiones individuales, sociales e institucionales interrelacionadas. Importante destacar que la dimensión institucional envuelve la responsabilidad de los profesionales de salud en no ampliar las vulnerabilidades individuales y sociales, y sí promover el cuidado y buscar reducir situaciones que generan amenazas, incertidumbres, preocupaciones y daños.

RESUMO Objetivo: Analisar situações vulneráveis para crianças prematuras em cuidado domiciliar nos primeiros seis meses após a alta. Método: Estudo qualitativo, na perspectiva da hermenêutica filosófica, realizado em um município brasileiro em região de fronteira. Foram conduzidas entrevistas em profundidade, com análise de dados pela interpretação de sentidos, com 18 mães de crianças prematuras egressas de unidade hospitalar, perfazendo 25 visitas domiciliares e 56 contatos telefônicos. Resultados: Relatos maternos expressam situações de relações vulneráveis, movimentos de preocupações e necessidades de cuidados, singularidades do desenvolvimento do bebê prematuro, e repercussões das rotinas institucionais no cuidado em domicílio. Considerações finais: Há circunstâncias vulneráveis da prematuridade que reafirmam dimensões individuais, sociais e institucionais interligadas. Importante destacar que a dimensão institucional envolve a responsabilidade dos profissionais de saúde em não ampliar as vulnerabilidades individuais e sociais, e sim promover o cuidado e buscar reduzir situações que geram ameaças, incertezas, preocupações e danos.

Este trabalho descreve a experiência da construção de um livro de história com o objetivo de auxiliar profissionais de saúde e familiares a contarem para crianças menores de 5 anos sobre seu diagnóstico de Fibrose Cística. O livro traz a história de Lola, uma criança que descobre que tem Fibrose Cística e cria um monstro imaginário como representação da doença. A experiência emergida da prática profissional em um ambulatório multiprofissional de atendimento a esses pacientes, traduz a importância de conciliar teoria e prática, além da interdisciplinaridade para a construção de estratégias inovadoras e criativas no desenvolvimento do cuidado integral.

This work describes the experience of constructing a story book with the objective of helping health professionals and families to share with children less than 5 years about their diagnosis of cystic fibrosis. The book tells the story of Lola, a child who discovers she has cystic fibrosis and creates an imaginary monster as a representation of the disease. The experience emerged out of professional practice in an outpatient multidisciplinary service for these patients, translating the importance of reconciling theory and practice, and interdisciplinarity for the construction of innovative and creative strategies in the development of comprehensive care.

Este trabajo describe la experiencia de la construcción de un libro de historia con el objetivo de auxiliar a profesionales de salud y familiares a contar a los niños menores de 5 años sobre su diagnóstico de Fibrosis Cística. El libro muestra la historia de Lola, un niño que descubre que tiene Fibrosis Cística y crea un monstruo imaginario como representación de la enfermedad. La experiencia emergida de la práctica profesional en un consultorio externo multiprofesional de atención a esos pacientes, traduce la importancia de conciliar la teoría y la práctica, además de la interdisciplinaridad para la construcción de estrategias innovadoras y creativas en el desarrollo del cuidado integral.

This work describes the experience of constructing a story book with the objective of helping health professionals and families to share with children less than 5 years about their diagnosis of cystic fibrosis. The book tells the story of Lola, a child who discovers she has cystic fibrosis and creates an imaginary monster as a representation of the disease. The experience emerged out of professional practice in an outpatient multidisciplinary service for these patients, translating the importance of reconciling theory and practice, and interdisciplinarity for the construction of innovative and creative strategies in the development of comprehensive care.

Este trabajo describe la experiencia de la construcción de un libro de historia con el objetivo de auxiliar a profesionales de salud y familiares a contar a los niños menores de 5 años sobre su diagnóstico de Fibrosis Cística. El libro muestra la historia de Lola, un niño que descubre que tiene Fibrosis Cística y crea un monstruo imaginario como representación de la enfermedad. La experiencia emergida de la práctica profesional en un consultorio externo multiprofesional de atención a esos pacientes, traduce la importancia de conciliar la teoría y la práctica, además de la interdisciplinaridad para la construcción de estrategias innovadoras y creativas en el desarrollo del cuidado integral.

Este trabalho descreve a experiência da construção de um livro de história com o objetivo de auxiliar profissionais de saúde e familiares a contarem para crianças menores de 5 anos sobre seu diagnóstico de Fibrose Cística. O livro traz a história de Lola, uma criança que descobre que tem Fibrose Cística e cria um monstro imaginário como representação da doença. A experiência emergida da prática profissional em um ambulatório multiprofissional de atendimento a esses pacientes, traduz a importância de conciliar teoria e prática, além da interdisciplinaridade para a construção de estratégias inovadoras e criativas no desenvolvimento do cuidado integral.